Сульфозин — взвесь очищенной серы в растительном масле. Практика «сульфозиновой терапии» заключалась во введении суспензии внутримышечно для вызова сильнейшей искусственной лихорадки. Считалось, что повышение температуры может положительно влиять на течение болезни. Уколы сульфозина были очень болезненны, в местах инъекций долго сохранялись уплотнения, нередко приводившие к воспалениям и гнойным абсцессам.

Активно участвовал в диссидентском движении, занимался изданием и распространением самиздата. В 1976 году был арестован за организацию шествия и исключен из университета. В 1979 году арестован за авторство самиздатовских работ (участвовал в выпуске «Хроники текущих событий» — информационный бюллетень, который освещал случаи нарушения прав человека, политические репрессии и деятельность диссидентов) и признан невменяемым с диагнозом «вялотекущая шизофрения». С 1980 по 1983 годы находился на принудительном лечении. Известен своей борьбой против использования психиатрии в политических целях.

Андрей Снежневский — один из ведущих психиатров СССР, директор Института психиатрии Академии медицинских наук СССР. Разработал клиническую классификацию шизофрении, расширив её диагностические границы. Ввел новые формы шизофрении, включая «малосимптомную» и «паранойяльную». Позже методы Снежневского критиковались за то, что позволяли использовать психиатрию в политических целях.

В 2020 году Александр Габышев планировал отправиться в Москву пешком из Якутии, чтобы изгнать Путина из Кремля. В 2021 году его обвинили в применении насилия к представителю власти. До сих пор он находится в психиатрической больнице по решению суда.

Хроническое заболевание, связанное повреждением или неполноценной работой лимфатической системы. При лимфедеме нарушается отток лимфы, что приводит к стойкому отеку тканей, чаще всего в руках или ногах. Поездка в автомобиле с жестким сиденьем может быть весьма болезненна для человека с таким диагнозом. Кроме того, давление на мягкие ткани способно усилить отек. Также повышается риск микротравм, так как кожа при лимфедеме становится более чувствительной.

Регионализм, так называют в Магаданской области центральные регионы России.

По данным Росстата, с 2020 по 2023 годы из Эвенского района уехал 351 человек, население сократилось с 1876 до 1525 человек. Для сравнения: в 1989 году здесь жили 4 862 человека.

В переводе «человек Алтая». Тюркский коренной народ Алтая. Самоназвание — алтайлар. В процессе формирования алтай-кижи участвовали различные племена, включая телеутов и теленгитов. В XVII–XVIII веках они находились под влиянием как русских, так и западных монголов, что отразилось на их культуре и религии. Традиционно алтай-кижи вели кочевой образ жизни, занимаясь скотоводством, охотой и рыболовством.

Одна из крупнейших в России компаний, добывающих золото и серебро. Вторая в стране по добыче золота, первая — по добыче серебра.

Речь о том, что беляковская школа лишилась права распоряжаться деньгами, так как при реорганизации, если одну школу присоединяют к другой, бюджеты выделяют той школе, к которой присоединили, и она их распределяет.

Особо охраняемая природная территория, расположенная в южной части Кемеровской области России, на территории Горной Шории. Парк создан в 1989 году, его площадь более 4 тысяч квадратных километров.

На сегодня единственное их преимущество — право на альтернативную гражданскую службу. Статья 2 закона «Об АГС» гласит, что оно есть у всех граждан России, для которых «несение военной службы противоречит убеждениям или вероисповеданию», однако представители коренных малочисленных народов РФ, ведущие традиционный образ жизни, осуществляющие традиционную хозяйственную деятельность и занимающиеся традиционными промыслами, выделены в этой статье особо. При этом «Сибирь.Реалии» рассказывали историю шорца Семена Кискорова, который пытался подать рапорт о переводе на АГС, однако получил отказ. Правда, мужчина апеллировал к «соображениям совести», а не к тому, что он относится к КМН.

Бережков утверждает, что ему известны случаи, когда рыбаки из числа коренных народов получали огромные штрафы за вылов рыбы в неположенных местах. Понимая, что такую сумму им не покрыть, заключали контракт и уходили воевать.

Также относятся к коренным малочисленным народам. Проживают преимущественно в Камчатском крае и Магаданской области. По данным на 2020 год, в России осталось 2 596 ительменов.

Самоубийства на Алтае составляют почти 7% от всех смертей, по данным Роспотребнадзора за 2022 год. Для сравнения: в соседней Новосибирской области доля суицида среди всех причин смерти составляет 1%, в Алтайском крае — 0,25%.

Сожжение как погребальная традиция нивхов, описана, в частности, в статье историка Сергея Березницкого «Погребальные обряды коренных народов Нижнего Амура и Сахалина». Так, например, автор описывает обряд нивхов поселка Катангли: тело сжигали, положив на него несколько рубашек, затем часть пепла закапывали рядом с кострищем, а часть помещали в деревянную куколку, для которой изготавливали  погребальный домик, его ставили на кострище.

Официальная статистика называет другую среднюю зарплату — 52 тысячи рублей. Однако многие наши собеседники из Алтая говорят, что это нереальные цифры, и более адекватно ситуацию отражает другой показатель — среднедушевой доход. Он в Республике Алтай в 2024 году составил 37 тысяч рублей.

Усть-Кабырза — поселок расположенный в месте слияния трех рек. Основан в 1703 году, является одним из старейших населённых пунктов Горной Шории. По данным переписи 2010 года, в нём проживает 523 человека.

Речь идет о часовне в честь святого великомученика Георгия Победоносца в учебном центре подготовки младших специалистов мотострелковых войск в Князе-Волконском в Хабаровском крае, которую открыли в конце 2024 года.

Место компактного проживания — особый статус территории, где проживает значительное число представителей определенной этнической группы, исторически связанных с этой местностью. Коренным  малочисленным народам такой статус дает ряд льгот, дополнительных прав и возможностей, например, право на традиционное природопользование и господдержку сохранения культуры и языка.

Гвасюги (удэг. Гуасиғи) — село в районе имени Лазо Хабаровского края. Является местом компактного проживания удэгейцев — коренного малочисленного народа региона. В селе функционирует этно-культурный центр «Солнце», представляющий собой музей под открытым небом и комплекс с фольклорными представлениями. Также Гвасюги известны как родина первого удэгейского писателя Джанси Кимонко. В центре села установлен памятник писателю.

Старинное русское слово, обозначающее складское или торговое помещение. Использовалось в XVII–XIX веках и происходило от слова «магазин», которое, в свою очередь, имеет арабские корни (от makhzan, что означает «склад» или «хранилище»).

Пункт 3, статья 44: «Каждый обязан заботиться о сохранении исторического и культурного наследия, беречь памятники истории и культуры».

Spargelsuppe — немецкий суп из спаржи, популярное блюдо в Германии и других странах Центральной Европы.

ЖЖ — сокращение от «Живой Журнал» (LiveJournal). Одна из первых популярных платформ для ведения блогов, созданная в 1999 году программистом Брэдом Фицпатриком. В Рунете ЖЖ стал особенно популярен в 2000-х годах как площадка для личных дневников, публикации статей, общения и обмена мнениями. Сама екатерина там создала и модерировала сообщество «Русский север»
https://russkij-sever.livejournal.com/

Узкоколейная железная дорога в Вологодской области. Одна из самых протяжённых и известных лесовозных железных дорог в стране. Построена в 1930-х годах.

Резная деревянная дача в глухом лесу. Уникальный памятник деревянного зодчества в России, расположенный в деревне Асташово, в Чухломском районе Костромской области. Яркий пример крестьянской архитектуры конца XIX века, выполненный в стиле русского модерна, один из немногих сохранившихся в своем роде. Был восстановлен из руин, теперь в нем гостиница.

Эффект Бильбао (или Гуггенхайм-эффект) — явление, при котором строительство выдающегося архитектурного объекта способствует значительному экономическому и культурному развитию города или региона. Название связано с трансформацией города Бильбао в Испании благодаря открытию в 1997 году Музея Гуггенхайма, спроектированного известным архитектором Фрэнком Гери.

Имеется в виду, что здание не могут привести в порядок волонтерскими силами. В этом отношении правила по отношению к ОКН очень строги законы: работы могут выполнять только лицензированные организации. Например, «Том Сойер Фест» приводит в порядок сотни зданий, но объектами культурного наследия практически никогда не занимается — как раз из-за этих особенностей.

Цианотипия — старинный фотографический процесс, изобретённый в 1842 году британским учёным сэром Джоном Гершелем. Метод используется для получения фотографических изображений, рисунков или копий (например, чертежей) с характерным голубым цветом (отсюда название, поскольку «циан» означает синий).

Исторический район Галича. Получил своё название благодаря основной деятельности его жителей, которые занимались ловлей рыбы в Галичском озере и ее переработкой.

Александр Родченко (1891–1956) — выдающийся российский и советский художник, фотограф, дизайнер и один из основоположников конструктивизма. Его творчество оказало значительное влияние на искусство XX века, особенно в области графического дизайна и фотографии.

Территория на северо-западе Костромской области, на границе с Вологодской областью. Здесь расположены 13 деревень, некоторые из них уже опустевшие. До 2018 года они были объединены в Васильевское сельское поселение с административном центром в Прокошеве, после — стали частью Солигаличского. В целом, здесь проживает не более ста человек.

Вивиан Майер — американский фотограф (1926–2009). Её творчество стало широко известно только после её смерти, когда были случайно обнаружены её работы — собрание фотографий, негативов, слайдов и других материалов. Сегодня Вивиан Майер считается одной из самых выдающихся фотографов уличного жанра XX века.

Юрий Норштейн — советский и российский режиссер-мультипликатор, художник, сценарист. Самый известный мультфильм — культовый «Ежик в тумане». Из-за тщательного внимания к деталям его часто называют «перфекционистом в анимации».

Стеклянные пластины в фотографии — один из ранних носителей для создания фотографических изображений. Использовались в 19-м и начале 20-го века, до появления гибких фотоплёнок.

Leica — культовая высококачественная камера, производимая немецкой компанией Leica Camera AG, известная премиальными фотоаппаратами и оптикой.

Устаревшее русское слово, чаще всего употреблялось в значении «навес», «сарай» или «хлев». Это сооружение, как правило, представляло собой легкую постройку с крышей, предназначенную для хранения сена, инструментов или укрытия для животных. В некоторых случаях слово означает любое помещение или строение хозяйственного назначения.

Не отбирайте у Лёши ложечки

Мама «тяжелого» аутиста — о том, как жить безотрывно от сына, который навсегда останется ребенком

Высокий парень с едва заметными усиками выходит с мамой из школы, молча садится в машину, включает музыку (громкость всегда на отметку «9») и едет домой — на другой конец города. Если мама остановится или выключит музыку, свернет в другую сторону, парень возмутится — громко замычит, замашет руками, начнет подпрыгивать на заднем сиденье. Если она не даст ему зайти в «Магнит» у дома и купить две конфеты «Коровка», пачку чипсов и сок, будет истерика. Если посреди его комнаты не окажется икеевской табуретки, будет истерика. Если он сразу не найдет две свои столовые ложки, которые постоянно держит в руках, будет истерика и агрессия. Соблюдение ежедневных ритуалов должно быть незыблемым.

Лёше 19, и у него РАС — расстройство аутистического спектра. Его маме Ирине 40, и она чувствует себя по-настоящему свободной несколько часов в день, пока Лёша находится в специализированной школе. Через полтора года школа закончится. Дальше только пожизненное нахождение в четырех стенах, пока без вариантов.

О жизни своей семьи, которая живет только Лёшиными потребностями, Ирина рассказала «Региональному Аспекту».

Лёше сделали прививки

— Ничто не предвещало, но были стремительные роды. Таким детям сейчас дают медотвод от прививок, однако нам сделали. В год и три Лёше поставили прививку от кори, краснухи, паротита. У него взлетела температура до 40, но мы с мамой не связали это с прививкой — всех же всегда вакцинили, что такого. Вдруг заметили, что Лёша перестал реагировать на свое имя, перестал произносить все «детские» звуки. И тут я поняла, что другие-то дети ведут себя не так: стесняются, проявляют любопытство, смеются. Мы побежали к неврологу, ему поставили «расторможенное поведение» [неконтролируемое] и «признаки аутизма». Тогда никто не знал, что это такое, информации было крайне мало.

Несмотря на диагнозы, в два года ему сделали прививку АКДС, и сыну стало еще хуже. Мы пошли уже по психиатрам. В те времена, если приводили в детское отделение аутиста, на него сбегались посмотреть все врачи. Это был случай один на миллион, и мы оказались «первыми динозаврами». Сейчас, по словам тех же докторов, в день приводят по пять аутистов. 

Те врачи, которые много лет утверждали что-то про генетику, сейчас в один голос говорят: это все от вакцины. Мне об этом говорят в открытую, но нигде, конечно, это не зафиксировано — запрещено.

Я долго изучала эту тему и предполагаю, что вакцины тогда поступали из-за рубежа в виде «гуманитарки», да и сейчас их не очень-то проверяют. Я не ученый, чтобы что-то утверждать, но просто приведу один факт: перед вакцинацией родителей обязывают подписать бумагу о том, что они берут на себя всю ответственность за последствия. То есть ни фармкомпании, ни минздрав за покалеченные жизни целых семей не отвечают. При этом ВОЗ [Всемирная организация здравоохранения] все добавляет и добавляет вакцины в календарь прививок — в том числе и от заболеваний, которые не встречались уже лет 50.  

В качестве справки: Теория о том, что прививки провоцируют аутизм, появилась с подачи британского врача Эндрю Уэйкфилда в 1998 году. Результаты его исследований были опубликованы в журнале The Lancet. Позже медицинский журналист Брайан Дир обнаружил в его исследованиях множественные нестыковки и фальсификации. Журнал отозвал статью, а Главный медицинский совет Великобритании лишил Уэйкфилда права заниматься медицинской деятельностью. На сегодняшний день заболевания аутистического спектра считаются генетическими, зависимость их появления от прививок не установлена и отрицается официальной медициной

Лёша — волк

— С детским садом повезло. Лёшу отвели в более старшую группу, воспитательница объяснила детям: Леша маленький, ему нужно помогать одеваться, присматривать на прогулках. С такими детьми воспитателям тяжело: они гиперактивные и днем спать ни за что не будут. А Лёша не просто спать не будет, он еще станет будить остальных детей, потому что спать днем — «непорядок», по его мнению.

В детсаду над Лёшей никто не смеялся, но был один отвратительный эпизод. Мы собирались на новогодний утренник, приготовили сыну костюм волка. Ребенок не разговаривает, ролей у него нет, но это же ребенок, у него должен быть праздник. И тут заведующая попросила, чтобы мы не приводили Лёшу на утренник. Я нарядила Алёшку и все равно привела. За ним присматривала нянечка, не пускала на сцену. А родители встали на нашу сторону и возмутились: «Отпустите ребенка, пусть он ходит под елочкой, кому мешает?». Заведующая осталась крайне недовольна, что-то мне высказала, я ушла оттуда в слезах.

Сейчас Лёше 19, по поведению — лет девять, но тут все сложно. В 14 лет он пытался поджечь все на свете, хотя у обычных детей интерес к огню проявляется с 7 до 9 лет.  

Лёша попал в школу

— Места в специализированной школе-интернате «Вера» добивались пару лет. То якобы мест не было, то таких «тяжелых» не берут. Я писала чиновникам, обращалась к депутатам. Лёшу все же взяли. А в том году директрису арестовали, новая директор замечательная.

Лёша не ходит в школу, а просто бежит вприпрыжку, особенно после каникул. На каникулах, в холодное время года, он с ума сходит дома, скучно. Мы стараемся его чем-то занять — он может почистить картошку, даже порезать, но крупными кусками, может нарезать овощи и сделать салат. Но дома у него нет общения. Нам порой говорят: «Аутистам общение не нужно!». Как это? Да, он замкнут в себе, но без общения наступит катастрофа.

Школой, педагогами мы очень довольны, но все равно проблемы с обучением детей с ментальными нарушениями громадны. Школа находится в другом конце города, в 18 километрах от дома. На общественном транспорте с таким ребенком не добраться, а после обеда его нужно уже забирать. Ездить туда-сюда муторно и очень дорого, ждать — долго. Одна мама у нас так и сидит в машине до обеда, потому что она просто не может потратить столько денег на бензин. В туалет сходить некуда, перекусить негде. Собирались открыть филиал школы в нашем районе, но так и не собрались. Случится ли когда-то чудо, нам не говорят.

Лёша не едет в санаторий

— Мы долгое время не получали никаких предложений по реабилитации. Их и не было, потому что почти не было и самих аутистов. Сейчас для детей с инвалидностью у нас много всего придумано, но это даже не реабилитация, а кружки — рисование, лепка. Просто занять на время ребенка. И все очень дорого. Потому что аутистов стало очень много. Только в нашем дворе на три дома их пятеро, трое — в нашем подъезде. Семья соседей сразу поняла, что случилось с их дочерью после прививки АКДС, потому что у них на глазах рос Леша. У этих детей приобретенный аутизм.

Мы все ждали, когда у нас будет хоть какая-то реабилитация, тут открывают центр «Сосновый бор». Обещали, что он будет работать для детей-инвалидов, но потом половину отдали под реабилитацию «ветеранов СВО». Мы обрадовались, в прошлом году я поехала записаться, но мне ответили: «А где ж вы раньше были?». Лёше исполнилось 18 лет, и он официально перестал быть ребенком, но нуждаться-то в реабилитации не перестал. То есть мы ждали-ждали, так ничего и не получили.

Собираюсь к нашему министру здравоохранения. Хочу выяснить, почему отдых и все необходимые процедуры — бассейн, массаж, тренажеры — для взрослых, вернувшихся с СВО, есть, а для взрослых инвалидов нет. Зато мы попали в список приписных [приписное свидетельство — этот документ выдается гражданину, подлежащему призыву на воинскую службу].

Лёша идет в военкомат

— Инвалиды в этот список не могут попасть никак, но нам «повезло». Классный руководитель объявил, что нескольким «ментальщикам» [детям с психическими особенностями] нужно явиться в военкомат. Мы поехали. Шоу началось уже на проходной.

На «вертушке» стоит огромная толпа призывников, а Лёша не может ждать, у него даже по закону внеочередное попадание во все кабинеты. Он увидел эту очередину и распсиховался. Вызвали к девяти, но в десять нас еще никто не пригласил в кабинет. Лёша попал в незнакомое здание и побежал проводить «разведку боем» — открывать все двери, проверять все кабинеты, нет ли там стоматолога и не сделают ли ему укол. Наконец пришла сотрудница, позвала в кабинет и начала на меня орать: «Давайте быстрей!». Видимо, привыкла так разговаривать с ребятами. Тут она мне дает список документов, который вообще не совпадает со списком, который дали классному руководителю.

Лёша тем временем забегает в смежный кабинет, проверяет холодильник — хорошо, что он был пуст, иначе Лёша бы что-нибудь съел. Я к тому, что это был «косяк» военкомата, но, раз уж он произошел, обеспечьте нашим детям отдельный кабинет, отпустите нас поскорей.

Дальше нас отправили на комиссию на другой этаж. И там тоже стоит куча срочников — это молодые люди дистрофичного, рахитичного телосложения, с плохим зрением и ожирением. Это я, как бы в скобках, о том, кто идет в армию. С генофондом просто беда.

Пока мы болтались в этих очередях, я услышала, что ранее ушел, либо «ушли» военкома, вслед за ним уволилась половина коллектива. Набрали новых сотрудников, которые ни в чем не разбираются, поэтому мы и попали к ним «на заметку». Более того, окончательные документы нам не могли оформить год, постоянно дергали и звонили. В последний раз я не выдержала и сказала: если они еще раз нас вызовут, я соберу вещмешок и привезу им Лёшу — служить.

Такая история в Рязани не первая. Сына организатора нашего общества детей-инвалидов несколько раз пытались «призвать». Она предоставляла документы о тяжелой форме ДЦП, парень с рождения в инвалидной коляске, ложку до рта самостоятельно не доносит. И наконец за ним пришли трое людей в форме. Спросили: «Тут проживает уклонист такой-то?». Она ответила: «Да, проходите». Завела их в комнату к сыну, и у нее началась истерика. «Забирайте!», — закричала она. Перед матерью никто не извинился.

Лёша лечит зубы

— Вылечить зубы ребенку с инвалидностью — это совсем не то, что пролечить здорового ребенка, даже очень капризного. Он либо не даст это сделать, либо нужен наркоз. Несколько лет назад в одной коммерческой стоматологии появился новый наркоз — закись азота [подается через маску], и мы вылечили зубы. Было дорого, но «подъемно». Теперь у Лёши снова заболели зубы, в той же клинике нам озвучили стоимость — 100 тысяч рублей. Причем, само лечение тысяч на 30, остальное за наркоз. Я схватилась за голову.

Кое-как попала в отделение челюстно-лицевой хирургии в ОКБ. Кажется, еще больше семи лет назад власти обещали, что зубы нашим детям будут там лечить «на потоке», но проблемы до сих пор есть. У Лёши сразу взяли анализы — надо понимать, что взять кровь из вены он дает крайне редко, сделали ЭКГ, меня даже позвали в операционную, поскольку никто не понимал, как Лёша будет себя вести. Один врач давал наркоз, другой удалял зуб, третий лечил другой зуб — в общей сложности вокруг него крутились пятеро врачей. Теперь представьте, каково все это организовать и вылечить зубы лежачим инвалидам.

Я — мобильная мама, я за рулем. И у меня есть мама, у которой очень плохо со здоровьем, но она все же может посидеть с Лёшей. А я тем временем куда-то сгоняю — запишусь, договорюсь, узнаю. У многих нет такой «роскоши», да и водят далеко не все. Общаюсь с ними, и знаю, как им живется. Словами не передать.

Лёша в бегах

— Лёша пропал с дачи. Лёшу в округе знают, и он гуляет по СНТ — всегда по одним и тем же дорожкам. Это ритуал. И тут он внезапно решил расширить горизонты, ушел дальше и потерялся. Помчалась его искать, но машина застряла в поле. Подняла всех знакомых, написала в чаты всех СНТ, позвонила в полицию. Бегу, у всех про него спрашиваю, мне отвечают: «Минут 15 назад видели босого и с ложечками». И так говорит каждый, а Лёши все нет. А вдруг он на дорогу выйдет — я до сих пор не понимаю, есть ли у него страх перед машинами, а вдруг он в лесу потеряется?

Спас случай. В первомайские праздники директор [сельской] школы зачем-то зашла в свой кабинет, в окно увидела странного парня. И позвонила в полицию. Полицейским пришлось поместить его в свою машину за решетку, Леша иначе не «сдался» бы. И забрали у него ложечки… Нет, им большое спасибо, они же не понимали, как обращаться с аутистом. Но ложечки отбирать — это было лишним.

Когда я только позвонила в полицию и все объяснила, у меня грозным голосом спросили: «Недосмотр?!». Если где-то в сети или в глаза матерей ментальных инвалидов начинают обвинять в «недосмотре», я говорю: поживите с ним хотя бы неделю, и только потом мне будет о чем с вами разговаривать. С одной стороны, их нужно приучать к самостоятельности, с другой — необходим постоянный присмотр. Например, дома он сам выносит на мусорку ведро. Еще может зайти в магазин, набрать чипсов и конфет и уйти. Продавцы нас знают, присылают фотки, я иду расплачиваться.

С аутистами сложно, они все разные. Есть и гении — это как раз генетический аутизм. Человек весь в себе, но в какой-то сфере мозг у него работает в бешеном темпе. Это и Ньютон, и Моцарт, и Кафка, и Стивен Спилберг, и Энтони Хопкинс, и еще ряд людей, без которых мир был бы другим.

Лёша в своей комнате

— Его ритуалы — я их называю «Лёшин фен-шуй» — должны быть незыблемы. Например, посреди его комнаты стоит табуретка из Икеи, на ней лежит тупой-претупой хлебный нож. Когда сына нет, я убираюсь в комнате, потом кладу все на место. Не дай бог на месте не окажется ножа, табуретки, его бумажек, каких-то веревочек и так далее.

Я говорю «его комната», на самом деле это зал в нашей «двушке». В спальне живем втроем: я, мама и младший сын Савелий, которому 9 лет. Даже не буду говорить, что воспитывать двух детей «тяжело», потому что это отдельная тема объемом с «Войну и мир». Младший только сейчас стал понимать, что мы не «больше любим Лёшу», а просто Лёше приходится больше уделять внимания, у него больше потребностей.

Итак, комната. Аутистам по закону положено иметь отдельную комнату, в которой метраж в два раза превышает норму на человека. Потому что жить с «ментальщиком» в замкнутом пространстве невозможно. Условно, если в нашем регионе этот норматив составляет 15 квадратных метров, его комната должна быть не менее 30 «квадратов». Нас могут поставить в очередь на получение жилья, но в такой очереди люди стоят по 40 лет.

Раньше аутисты имели право на внеочередное получение жилплощади, теперь эту норму убрали. Видно, их стало чересчур много, на всех «квадратов» не напасешься. Поэтому мы теснимся в спальне, а порой я ухожу ночевать в свою мастерскую, где занимаюсь своим хобби — реставрацией мягкой мебели и детских колясок для себя и друзей. Там же порой Савва делает уроки. То есть за соблюдением жилищного законодательства чиновники не следят и не помогают, зато очень пристально следят за другим.

Я теперь не просто мать, а опекун взрослого аутиста, получаю пособие. Это порядка 20 тысяч рублей на него, 10 тысяч условно «на себя», но тратить их я тоже обязана на него. И отчитываться, на что я потратила эти «огромные» деньги. Условия отчетности странные. Например, я не имею права потратить на бензин более 3 тысяч рублей в месяц, хотя на дорогу только до Лёшиной школы и обратно я трачу 10 тысяч. Это легко доказать, я готова к любым проверкам, но — нет, нельзя.

«Богатая» и «беззаботная» жизнь семей с инвалидами у нас только на бумаге и в докладах. На деле другое. Сейчас он окончит школу, и мы не знаем, как дальше выплывать. Спас бы дом в деревне, потому как Лёша всегда находит дела на природе: какие-то чурбачки раскладывает, гуляет, на ложках своих играет и при этом никому не мешает. Но у нас на даче только земля и вагончик, дом нам не осилить. Отдать сына навсегда в интернат — такой мысли никогда не приходило в голову.

Отцы у моих сыновей есть, и они принимают участие в жизни детей, но с нами не живут. У половины семей с детьми-аутистами или даже больше мужчин нет — они уходят, не выдержав такой жизни. Обвинять бессмысленно, это просто жизнь.

По официальным данным Министерства здравоохранения РФ, в России проживает около 37 000 детей с аутизмом и 593 взрослых. В то же время еще в 2013 году Минздрав подтвердил, что распространенность РАС в детской популяции составляет 1%. Это значит, что в нашей стране на самом деле более 300 000 детей с аутизмом и не менее миллиона взрослых с РАС, поскольку аутизм не лечится и не исчезает после 18 лет. Это значит, что около 90 процентов людей с аутизмом в России не имеют официального диагноза.



Похожие записи

Прокрутить вверх