«Ситуация в регионе ухудшилась мгновенно и стала для нас очень опасной»
В Красноярском крае детям с муковисцидозом отказывают в базовой терапии

26 из 89 пациентов с муковисцидозом остались без льготных препаратов, рассказала представитель пациентов с муковисцидозом в Красноярском крае. У остальных пациентов — запас лекарств ровно на месяц.
— Если проблема не решится через месяц — все будем на отсрочке, — опасается мама ребенка с муковисцидозом.
Жители сообщили “Региональному аспекту”, что не могут льготно получить базовую терапию: препарат “Креон” — фермент, без которого пациенты не могут принимать пищу, гепатопротекторы “Урсофальк” и “Урсосан”, таргетный препарат “Трикафта”, антибиотики и лечебное питание. Врачи отказываются выписывать пациентам рецепты на оригинальные лекарства, а вместо них предлагают менее эффективные дженерики. Жители предполагают, что медиков отчитывают за отсрочку, поэтому они пытаются отменить и не выписывать препараты, мотивируя отсутствием лекарства.
— Меня больше всего волнует, что через неделю моему ребёнку придётся принимать новый неизвестный дженерик “Трилекса”. Это очень страшно, — рассказала “Региональному аспекту” мама ребенка с муковисцидозом из Красноярска.
По словам родителей, большая часть препаратов есть на складах аптек, но бесплатно врачи их не выписывают, либо выписывают, но аптеки их не выдают. Например, родители пациентов с муковисцидозом выяснили, что полторы недели назад на склад “Губернской аптеки” выгрузили 20 тысяч упаковок лечебного питания, но до детей они не дошли.
— Поставщики говорят, что препарат отгружен на склад “Губернской аптеки”. Уже полторы недели прошло, но отгрузок почему-то в адрес пациента до сих пор не происходит.
Аукционов я не вижу, если субсидированная закупка была, то где препараты? Если препараты есть, то почему их не выдают или пытаются выдать аналог? — рассуждает представитель пациентов с муковисцидозом в Красноярском крае.
Жители вынуждены занимать лекарства друг у друга и закупать самостоятельно, но терапия при муковисцидозе дорого обходится: стоимость месячного курса антибиотиков — от 150 до 300 тысяч рублей. При этом родители избегают перехода на дженерики, потому что они более токсичные, а орфанным больным необходим постоянный прием лекарств в предельных дозах. Некоторые побочные эффекты проявляются не сразу, но приводят к тяжелым последствиям: например, у детей развивается фиброз печени, который в дальнейшем может привести к циррозу.
— У детей от таких антибиотиков “плавятся” вены. Игры с препаратами и желание сэкономить могут привести к необратимым изменениям у ребёнка. Поэтому мы и опасаемся дженериков: это не просто побочки, это может в последующем оказать такое влияние на ребёнка, что мы уже ничем это не исправим, — рассказала представитель пациентов с муковисцидозом в Красноярском крае и мама ребенка с этим заболеванием.
Первые проблемы с лекарственным обеспечением родители детей с орфанным заболеванием заметили еще в ноябре 2024 года — тогда начались первые отсрочки рецептов. Некоторые пациенты могли остаться без льготных лекарств в новом году, но родители подключили надзорные органы и некоторые препараты все-таки выдали. В феврале ситуация усугубилась.
— В минздраве говорят, что “Урсофальк” и “Урсосан” закуплены для нас. В социальных аптеках говорят: что нам минздрав присылает, то мы и выдаем. Нас не слышат, говорят, что нужно переходить на все отечественное, но оно не всегда качественное и не всегда подходит. В итоге покупаю препарат самостоятельно”, — рассказала жительница Абанского района края. Ее ребенок не может получить “Урсосан” с декабря.
По словам родителей, последние пять лет таких масштабных проблем с лекарственным обеспечением больных муковисцидозом в крае не возникало. По их мнению, ситуация усугубилась со сменой руководства краевого минздрава: в мае 2024 года должность министра здравоохранения заняла Наталия Говорушкина. Жители предполагают, что новые руководители пытаются сэкономить на медикаментах.
— Ситуация в регионе ухудшилась мгновенно, и стала для нас очень опасной. За полгода мы из одного из самых ведущих регионов по обеспечению пациентов с муковисцидозом в России превратились в аутсайдеров и впали в каменный век. Мы опять вынуждены выбивать, выпрашивать лекарства — это ненормально, — считает одна из жительниц.
Представитель пациентов с муковисцидозом в Красноярском крае несколько раз оставляла комментарии под постами губернатора Михаила Котюкова, но их удаляли. Только когда подключились еще несколько родителей, на комментарии обратили внимание представители минздрава. “Минздрав ответили, что им нужно несколько дней, чтобы разобраться с ситуацией, больше они не писали”, — заключила она.
Накануне жители Красноярского края жаловались, что дети с сахарным диабетом не могут получить системы мониторинга глюкозы.