«Мы с Ромкой «особенные» — и продукция у нас тоже особенная»

Ростовская мама уволилась с работы, чтобы ухаживать за сыном с ДЦП — и теперь делает вместе с ним экосладости

Сыну Лены Пряжиной — 20 лет. Но без посторонней помощи парень не выживет — у него ДЦП, эпилепсия и аутизм. Всю жизнь мама Ромы разрывалась между престижной работой и лечением сына — но несколько лет назад ей пришлось уволиться. Чтобы не сойти с ума от бесконечного «дня сурка», она стала делать пастилу из фруктов, выращенных на даче. Вскоре это стало её бизнесом. Теперь Лена отправляет сладкие посылки по всей стране и мечтает открыть кафе в собственном доме.

Пока Лена Пряжина рожала, её мужу Косте снился сон: он всё пытается поймать сову, а она вылетает из рук. Заподозрив неладное, муж бросился в роддом. И не зря: во время родов врачи переборщили с анестезией, и у Лены прекратились схватки. Пришлось срочно делать кесарево, но и здесь всё пошло не так — доставая ребёнка, ему свернули шею.

— Пока сообразили, в чём дело, он уже не дышал. Родился на два балла из десяти по шкале Апгар (система оценки состояния новорождённого — прим. «Региональный аспект»), — вспоминает Лена. — Никто не верил, что сын выживет — ему просто заклеили пупок скотчем и бросили.

Но муж Лены не сдался — поднял «на уши» врачей, и за младенцем приехала машина с барокамерой. Новорождённого Рому отвезли в ростовский НИИ акушерства и педиатрии (НИИАП) — две недели он провёл там на ИВЛ.

А потом вентиляцию лёгких отключили.

— Если будет дышать — хорошо, не будет — ну всё, ребята, — помнит Лена слова врача в реанимации. — И вот когда его отключают, и он начинает сам дышать… Это вообще была победа!

Рассказывая это, Лена подвигает поближе блюдце со сладостями. Она сделала их сама: козинаки из тыквенных семечек, конфеты из сухофруктов, грушевые фрипсы с мёдом и орехами, клубничный маршмеллоу — большая часть ингредиентов выращена у неё на даче.

Двадцатилетний Рома в другой комнате смотрит на планшете мультики — ошибки врачей не прошли для него даром. У парня ДЦП, эпилепсия и аутизм — но с последним диагнозом Лена не согласна: «Он очень контактный, понимает обращённую речь». Лена воспитывает сына вместе с мамой, и самодельные экосладости — главное, что помогает ей зарабатывать, лечить сына и вообще — держаться на плаву.

«Региональный аспект» рассказывает о том, каково это — быть мамой «особенного ребёнка» в России — и никогда не сдаваться.

«Могу, хочу и буду»

«На жизнь я не ропщу, я сильный человек, — говорит о себе Лена. Сейчас ей 50 лет. — Наверное, от родных стержень передался — дедушка был министром финансов Казахстана, папа руководил огромным машиностроительным объединением. Все работящие, не было [в роду] каких-то там лодырей».

Лена родилась в Караганде — и, по её словам, всё детство мечтала быть журналистом. Но по совету отца поступила в политех. В институте Лена с нуля начала учить английский, и вскоре стала лучшей на курсе. Когда её репетитор уехала в Лондон, она позвала Лену к себе — прямо на Пикадилли была отличная языковая школа.

И Лена загорелась.

Чтобы собрать денег на поездку, она продала свою машину, любимую «девятку», подаренную родителями.

— Папа сказал: «Выбирай — либо машина, либо учёба». Я выбрала учёбу, — говорит Лена. В Лондоне она провела полгода — через много лет Пряжина вернётся в этот город уже на лечение с сыном. И выученный тогда язык ещё не раз ей пригодится.

После института Лена вышла замуж за своего одноклассника Костю и переехала с семьёй в Россию — говорит, в конце 90-х русских в Казахстане начали «потихоньку вытеснять». Родители Лены осели во Владимире, а сама она с мужем отправилась к его родне в Новосибирск.

Поработав там полгода секретарём, Лена вскоре сменила должность — в 23 года стала директором магазина итальянской одежды.

Британский опыт помог ей и здесь.

— В Лондоне я подрабатывала в магазине кашемира, — говорит Лена. — Туда в основном приходили русские, поэтому было легко. И когда я пришла на собеседование, то сказала: вот, есть такой опыт, есть образование. Могу, хочу, буду. И в меня поверили.

Выйдя на работу, Лена, по её словам, сразу уточнила, сколько людей она может уволить.

— Нет смысла переучивать тех, кто не хочет работать, — объясняет она это решение. — Есть масса людей, которые хотят — быстро обучатсся и включатся в процесс. Я на треть обновила персонал, и магазин начал показывать совершенно другие результаты.

Костя не отставал от жены — возглавил филиал компании, продающей торговое оборудование, супруги неплохо зарабатывали, не скрывает Лена.

Спустя несколько лет пара решила перебраться в Ростов-на-Дону — в Новосибирске Лена постоянно мёрзла.

В Ростове Пряжина устроилась директором магазина канцтоваров — и снова начала с персонала.

— Я брала в продавцы только людей с высшим образованием, — вспоминает она. — Переучила девчонок говорить «кулёк». Казахстан [откуда я родом] — это же место ссылки всей интеллигенции. Поэтому, наверное, [грамотность] — генетически заложена.

Через два с лишним года магазин, открытый с нуля, вышел в «топ» продаж, а Лена — вышла в декрет. Это было в 2005 году. Беременность протекала идеально, помнит она — работала до седьмого месяца, чувствовала себя прекрасно.

Но во время родов анестезиолог перестраховался — доколол лишний наркоз. И жизнь Лены разделилась на «до» и «после».

«Мы поняли, что ребёнок просто овощ»

После кесарева Лена очнулась только на следующий день. Попросила принести ребёнка — ей отказали.

— Говорили: «Всё нормально, попозже, попозже», — вспоминает Лена. Когда её перевели в общую палату, она снова спросила у медсестры о сыне.

— И та мне говорит: «Твой ребёнок не жилец, а тебе что, не сказали?». Ну, тут была истерика, конечно.

В это время за жизнь Романа уже сутки боролись врачи в ростовском НИИАП. Положительный перелом наступил только через две недели.

— Как вы согласились отключить сына от ИВЛ? Это же либо — либо, — спрашиваю.

Лена пожимает плечами.

— Ну, мы верили. Буквально на второй день муж привёл в реанимацию [батюшку] отца Вадима. И он покрестил Рому и всех деток, что там были — неважно, мусульмане, не мусульмане. Короче, благословил на жизнь. И я считаю, это тоже спасло Ромку. Верили мы, не знаю — не могло быть иначе.

Младенца выписали из больницы через полтора месяца. О возможных проблемах родителям не сообщили, но вскоре Лена стала замечать, что сын отстаёт в развитии. Врачи поначалу успокаивали, что всё придёт в норму. Но лучше не становилось. После тяжёлых родов малышу прописали препараты, стимулирующие работу мозга — в полгода один из них спровоцировал у Ромы эпилепсию, уверена Лена.

— Раз в месяц или чаще у него начинался сильнейший приступ с остановкой дыхания, — вспоминает мама. — Мы ехали в реанимацию ЦГБ — там нас уже знали.

Тяжёлые приступы сопровождали ребёнка до 12 лет — врачи не могли подобрать правильную терапию. Сейчас у Ромы ремиссия, но он постоянно принимает жизненно важные препараты, говорит Лена.

Долгое время врачи не справлялись и с задержкой в развитии. Не помогали ни препараты, ни массажи, ни остеопатия.

К трём годам Рома научился держать голову, ползал, приволакивая ногу, с трудом мог сидеть, вспоминает мама. Глотал он только перемолотую пищу — на этом успехи заканчивались.

— В один прекрасный момент мы поняли, что ребёнок просто овощ. Наркоман — потому что три раза в день ему реланиум колют. Он не радовался жизни вообще. Сидел, слюни текли, тут тряпочка лежала…

Несколько раз родителям предлагали отказаться от сына и предлагали «рожать ещё». Но Лена хорошо запомнила шок от прошлых родов — и больше не решилась. Мыслей оставить Рому у неё с мужем тоже не возникло.

— Ну как — он же желанный ребёнок! — восклицает мама. — Мы его обожали все, он такой красивый. Мы верили, что будет лучше.

И лучше действительно стало. Начитавшись в интернете о силе китайской медицины, Лена стала искать выходы на тамошних врачей. Ей помог русский переводчик Сергей, живущий в Харбине — он связал родителей Ромы с профессором местного Хэйлундзянского университета (крупный медицинский центр, специализирующийся, в том числе, на традиционных китайских методах лечения — прим. «Региональный аспект»). Обычно в нём проходят реабилитацию взрослые китайцы после инсульта. Но для Ромы сделали исключение, говорит Лена.

В 2009 году Рома с отцом поехал в Харбин. В университетской клинике он пробыл три месяца — и по окончании курса начал ходить.

— Есть фотография, где две китаянки просто ведут его за руку — это его первые шаги, — вспоминает Лена. — Когда через год он приехал на второй курс и сам зашёл в клинику, ему все аплодировали.

Лена к тому времени уже работала директором магазина немецкой одежды в «Меге» — крупнейшем торговом центре Ростова. Её магазин занимал там площадь 700 квадратных метров. В Харбин она смогла выбраться только на две недели — всё остальное время мужу помогала няня. Но вещи, которые её поразили в Китае, Лена помнит до сих пор.

— Допустим, едет маленький китаец и везёт огромную гору мусора на своём велосипедике, — рассказывает Пряжина. — Везёт — и у него счастливое лицо. Потому что есть работа, он заработает на чашку риса, накормит свою семью, сам поест. И вот это выражение лица меня просто поразило. У нас же — зайди в какую-нибудь налоговую: ты им априори всем должен, как будто их заставляют…

Пока мы разговариваем, на кухню заходит Рома — на его планшете играет весёлая песня, парень улыбается.

— Надо любить свою работу — и благодарить за то, что она в принципе есть, — говорит Лена.

«Я начала шуршать по даче»

Рому лечили не только в Китае. После Харбина он несколько раз бывал в Венгрии, Англии, Сербии — на эти поездки уходил весь немаленький бюджет семьи, вспоминает Лена. Зато каждый курс лечения приносил ребёнку новые навыки — например, после занятий в институте кондуктивной педагогики Пето в Будапеште он научился самостоятельно есть.

Из-за работы супруги ездили с сыном по очереди — поэтому няня сопровождала их с Ромой постоянно. Лена признаётся, что без неё они бы не справились.

— Несколько лет Рома сидел у меня на безглютеновой, безказеиновой диете — оказалось, у него лактозная недостаточность, — вспоминает мама. — И это было сложно. Всё время в разъездах, надо следить, чтобы лишнего ничего в рот не попало. Постоянно были какие-то контейнеры с гречкой, с говядинкой… Возили с собой мультиварку. Но мы верили в то, что делаем.

Дома к Роме тоже приходили специалисты — массажисты, педагоги, логопеды. Пока родители были на работе, за ребёнком смотрела няня, помогали бабушка с дедушкой — родители Лены переехали в Ростов ещё во время её беременности.

Лена часто ездила в командировки — например, в Дюссельдорф на закупку одежды. Муж Костя к середине 2010-х стал работать в Сербии наладчиком парковочного оборудования. Вахта — три месяца там, один — в Ростове.

Так продолжалось до 2017 года. А потом няня, много лет помогавшая семье, внезапно уволилась и переехала в другой регион.

— Ушла, как говорится, «без объявления войны», — иронизирует Лена.

Но ей было не до смеха. Быстро найти замену не удалось — кандидатки ломили «жуткие» цены, к тому же их надо было обучать. Муж Пряжиной был на вахте — выхода не осталось.

И Лена уволилась из очередного магазина одежды.

Довольно быстро она поняла, что её жизнь превратилась в один бесконечный «день сурка».

— Мне капец как тяжело было без общения, без деятельности, — вздыхает она. — И я начала «шуршать» по даче.

Участок в приморском хуторе Мержаново, в 30 км от Таганрога, Пряжины купили ещё в 2015 году — по примеру друзей. Лена вспоминает, что трава там стояла «в человеческий рост» и лежали кучи мусора — соседи использовали это место как свалку. Чтобы вывезти весь хлам, потребовалось восемь КАМАЗов.

Пряжины обустроили крохотный домик на участке, завезли чернозём, облагородили старые фруктовые деревья и посадили новые — и Лена открыла в себе талант садовника.

— Мне девочки на работе говорили: «Елена Владимировна, вы — и дача?!». Я сама от себя не ожидала — но мне так понравилось! Цветы, помидоры, там, перцы, зелень — ну всё росло, реально! Рука лёгкая, — улыбается мама Ромы.

После ухода с работы она стала проводить на даче ещё больше времени — вместе с сыном и своей мамой. Вскоре урожаи стало некуда девать — и Костя подарил жене дегидратор, сушилку для фруктов. Но ни сухофрукты, ни компоты из них в семье не прижились, говорит Лена — сладкоежек не нашлось. Какое-то время сушилка стояла без дела.

А потом ей нашлось применение.

— Я понимала, что мне надо как-то использовать это [дегидратор и фрукты], — рассказывает Пряжина. — Купила обучающий курс по изготовлению пастилы. Забубенила пастилу. Но опять же, её много не съешь — стала угощать друзей. Люди говорят: «Ой, а это же классный подарок! Собери нам, пожалуйста». Очень много из Москвы было заказов — там всё-таки ценят ручной труд, истосковались по натуральному. Вот так я начала продавать свои первые коробочки — по знакомым.

Обо всех успехах Лена рассказывала в соцсетях. Вместе с подписчиками выбрала название проекту: «Ромкина дача», нехитрый логотип тоже придумали вместе.

Постепенно ассортимент продукции расширялся.

— У меня появилась потребность творить красоту, — говорит Лена. — Просто положить пастилу — это скучно, я стала делать из неё цветы. Потом решила, что надо ещё что-то добавлять — начала делать колечки из груш, яблок с мёдом орехами. И такой азарт наступил — думаю, чем бы ещё людей удивить!

Люди часто берут у неё сладкое ассорти, а это значит, все элементы надо подготовить заранее. Каждый набор Лена упаковывает вручную и декорирует — иногда на это уходят часы.

Пряжина не использует пластик — только крафтовый картон и силиконизированную бумагу: «Экопродукт в экоупаковке».

Это и выглядит эстетично, и хорошо сохраняет продукцию, говорит она: сладости спокойно доезжают до любых уголков страны — и даже за рубеж.

Сейчас Лена производит десятки видов сладостей — кроме пастилы из ягод и фруктов, это халва и козинаки, маршмеллоу, шоколад, хрустящие печенья кукис, конфеты, грильяж, щербет — всё в разном исполнении.

Сладким дело не ограничивается: Лена собирает чаи с добавками и наборы специй. Рецепты ищет в интернете или снова покупает курсы: «Учусь постоянно!», — гордится она.

Но, по словам мамы, просто копировать чей-то опыт ей неинтересно. — Терпеть не могу шаблоны, — объясняет Пряжина. — Не хочу быть похожей на других. Потому что мы с Ромой особенные — и у нас всё должно быть особенное.

«Сегодня ты директор, а завтра пироги печёшь»

Лена ведёт меня на балкон — там находится её импровизированный цех. У окна стоят дегидраторы, в которых Лена сушит пастилу — их уже три. Рядом морозильный ларь, где хранится сырьё. Чтобы делать сладости весь год, мама Ромы замораживает десятки килограмм фруктового и ягодного пюре. Недавно она подписала соцконтракт и получила бюджетную субсидию на развитие бизнеса — 350 тысяч.

На них Лена купила два кухонных комбайна. Своё дело Пряжина ведёт официально — сначала была самозанятой, а теперь — как ИП платит налог на профессиональный доход.

Большую часть сырья для сладостей Лена по-прежнему выращивает на даче — и перечисление похоже на справочник натуралиста: яблоки, груши, сливы, клубника, малина, ежевика, голубика, смородина, вишня, абрикосы, персики, айва, кизил.

— Ананасы пока у меня не растут, — шутит Лена. — Апельсины, мандарины, орехи и какао я покупаю. Иногда приходится покупать и яблоки, если не сезон. Но я беру всё у проверенных поставщиков.

На даче Лена с родными проводит всё лето — обрезает и окучивает деревья, косит траву, удобряет. «Химию» она не использует: «У меня органическое земледелие».

По словам Лены, её сыну тоже нравится трудиться на даче. Рома возит в тележке обрезанные ветки, поливает из шланга растения или подметает дорожку.

Дома он тоже ей помогает — например, складывает в блендер фрукты для пастилы.

— Я стараюсь, чтобы он к каждому действию приложил руку, — объясняет Лена. — Да, где-то коряво получается, но для него важен сам факт сопричастности. По Ростову мы доставляем покупки на машине — потом он тащит и вручает всё сам.

В последнее время транспортные расходы только растут, вздыхает Лена. Подорожал бензин, дорожает сырьё для сладостей, поднялась в цене упаковка — и это одна из главных сложностей. Другая связана с «политикой»: из-за блокировки зарубежных соцсетей у Лены пропали сразу два канала сбыта. Поэтому сейчас основные покупатели к ней приходят через сайт, ВКонтакте и телеграм.

— В одной корзине яйца хранить нельзя, — поясняет Лена. — Только прикормишь аудиторию в одном месте, а тут…

Переписка с клиентами, подготовка фото и написание постов отнимает уйму времени. Но если ты мама «особенного ребёнка», вести бизнес без соцсетей нельзя — надо рассказывать о себе, убеждена Пряжина.

— Очень много людей хотели бы помочь — и они лучше купят у такой мамы, чем у какой-то непонятной тёти. Поэтому не нужно стесняться — все работы хороши. Сегодня ты директор, а завтра пироги печёшь, и в этом нет ничего зазорного. Не надо стыдиться, надо просто идти вперёд.

С недавних пор Лена сама учит клиентов делать сладости. Пока учеников у неё немного, но наставница на связи с ними «24 на 7».

— Делиться знаниями нужно по-любому. А если это ещё и за деньги, то вообще отлично, — смеётся Лена. — Работа с людьми для меня в радость.

Пряжина планирует расширить свой бизнес. Раньше она хотела открыть кафе и магазин где-то в городе, но потом поняла — аренда обойдётся дорого. Теперь Лена мечтает купить дом с большим участком. Жить там с сыном и мамой, оборудовать производственный цех, и тут же — небольшое кафе.

— [Не хочу] разрываться между домом, дачей и мамой. Надо собрать всё воедино, — говорит она.

«Такие дети — как лакмусовая бумага»

Глядя на цветущую, улыбчивую Лену, сложно поверить, что она спит по четыре часа в сутки. Но она уверяет, что это так: сын часто просыпается ночью, мается — и может не ложиться до утра. «Говорит, накрой, там, или пить — каждый раз у него новый предлог».

Несмотря на все успехи Ромы, быть мамой «особенного» сына очень сложно, признаёт Лена.

— Ты знаешь, что у тебя всю жизнь будет маленький ребёнок, интеллектуально развитый примерно на 3—5 лет, но в теле мужчины, — объясняет она. — Его надо побрить, помыть, одеть. В некоторые моменты он этого не хочет, а делать надо — то есть идёт сопротивление, с которым нужно бороться. И при этом — улыбаться, не нервничать и быть всегда в хорошем настроении. Потому что такие дети — как лакмусовая бумажка, всё ощущают. [И ещё важно] хорошо выглядеть, чтобы тебя не жалели ни в коем случае. Жалость — самое стремное чувство, которое я бы не хотела ни в какой момент жизни ощутить.

Не считая мамы, уже несколько лет Лена ухаживает за сыном одна. Муж, много лет работавший на вахте в Сербии, остался там после ковида — нашёл другую семью. Прожив вместе 25 лет, супруги развелись. Но Лена на бывшего мужа не в обиде — по её словам, Костя по-прежнему обожает сына, общается с ним по видеосвязи и регулярно присылает деньги, одежду и лекарства.

Помогают Лене и другие люди — например, ростовский благотворительный клуб «13-й ангел» оплачивает Роме лечебный массаж. А иногда помощь приходит совершенно неожиданно.

Пряжина вспоминает, как под Новый год по совету матушки в местном храме оставила на ёлке пожелание — новый планшет или смартфон для сына. Конверт попал в руки состоятельной прихожанке храма. Под Рождество она пришла познакомиться с Ромой — и действительно подарила ему смартфон, вспоминает Лена.

А в мае она вдобавок оплатила Пряжиным лечение в крымском санатории. И после тамошних процедур Рома стал реже просыпаться по ночам, радуется мама.

Она называет произошедшее «фантастикой», но подобные чудеса, по её словам, в жизни Ромы уже случались.

— Уже чудо, что он выжил в принципе — и что он ходит. Нам же говорили сначала, что Рома не будет ни сидеть, ни ходить. Потом — что не будет говорить. Но он сейчас говорит слогами, пытается составлять предложения, — рассказывает Пряжина.

Она надеется, что эти улучшения — не предел.

— Врачи говорят, что нейронные связи можно нарастить в любом возрасте. У моей мамы было четыре инсульта. И каждый раз она реабилитируется — крутит мою пастилу, восстанавливает нейронные связи через мелкую моторику. Поэтому сдаваться нельзя вообще — ни на минуту, ни на секунду, — уверена Лена.