«Выиграла суды, но проиграла бюрократии»
В Новосибирске умерла девушка с редкой болезнью. Минздрав годами отказывал ей в лекарстве
В Новосибирске умерла 23-летняя Татьяна Дроздова — единственная в России пациентка с редким генетическим заболеванием АДА-ТКИН, дожившая до такого возраста на поддерживающей терапии.
Заболевание Татьяны (тяжелый комбинированный иммунодефицит с дефицитом аденозиндезаминазы) ослабляло ее иммунитет, из-за чего организм не мог бороться с инфекциями. Последние два года она судилась с Минздравом, требуя предоставить ей жизненно необходимое лекарство Elapegademase-IvIr (Revcovi). Его стоимость — 50 млн рублей в месяц. В России детям до 19 лет его обеспечивает фонд «Круг добра», но ситуация Татьяны была уникальна, поскольку с АДА-ТКИН, как правило, умирают еще в детстве.
Минздрав не закупал лекарство, несмотря на решения судов — районного, областного, а затем и кассационного. Он уверял, что действует в «интересах пациентки» и рекомендовал пересадку костного мозга. Но как отмечали в межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (ОППИД), поддерживающей Татьяну, в ее ослабленном состоянии пересадка была невозможна. К такому же решению пришли два независимых консилиума врачей, рекомендовавшие Revcovi.
— Минздрав постоянно говорил о том, что Тане нужна трансплантация. В возрасте 15 лет Тане был поставлен диагноз, и тогда врачи заговорили о пересадке костного мозга. В России тогда опыт трансплантации был минимальным, шансов на выживание практически не было, ее организм уже был достаточно поврежден. Минздрав ее обвинял, что, вот, сама виновата, что тогда не сделала трансплантацию. Но как можно винить человека? При чем здесь то, что было тогда, когда сейчас есть препарат, который может спасти жизнь? — возмутилась вице-председатель ОППИД Наталья Берсенева.
Последнее решение суда, подтвердившее требования Татьяны, вынесли в ноябре 2024 года, но к весне 2025 года девушка препарат так и не получила. В апреле она бросила клич в городских пабликах, попросив жителей Новосибирска сдать кровь для нее. В больнице, по ее словам, ей сказали искать доноров из-за «большой потребности в переливаниях».
В мае она переболела пневмонией и попала в больницу в тяжелом состоянии. По словам ее мамы Алены Дроздовой, 4 июня утром она обнаружила свою дочь в палате без сознания, но врачи уверяли, что та «спит». Татьяну перевели в реанимацию, где она скончалась, не приходя в сознание. Алена Дроздова заявила, что планирует судиться с больницей.
— Ее жизнь — история борьбы с двумя врагами: тяжелым иммунодефицитом (диагноз, поставленный слишком поздно) и системой, которая годами отказывала ей в праве на лечение. Она. Два года родители и врачи бились за каждый день ее жизни. Но чиновники считали иначе. Они ждали, пока «проблема решится сама собой», — отметили в ОППИД.
После смерти Татьяны Минздрав не публиковал комментариев по ее ситуации. Летом прошлого года Александр Бастрыкин требовал возбудить уголовное дело из-за необеспечения девушки лекарством. Но его судьба по-прежнему неизвестна.
В России у пациентов с тяжелыми заболеваниями регулярно возникают проблемы с лекарствами, в том числе из-за бездействия Минздрава. В Красноярском крае родители детей с муковисцидозом готовят иск против краевого Минздрава из-за перебоев с препаратами, начавшихся в конце 2024 года. Росздравнадзор уже назначил министерству штраф в 30 тыс. рублей.
В Алтайском крае родители детей со СМА бьют тревогу из-за возможного перевода с дорогого препарата «Спинраза» на отечественный дженерик — в Минздраве нашли «буквоедскую» причину, придравшись к стране производства иностранной «Спинразы».
Всероссийское общество орфанных заболеваний АНО «Инновационная практика» выяснило, что почти половина пациентов с редкими заболеваниями в 2024 году вынуждена была делать перерывы в терапии. Для 18% опрошенных из 200 человек это произошло из-за отказов местных минздравов в обеспечении лекарствами, а также из-за того, что пациентам исполнилось 19 лет и они вышли из опеки фонда «Круг добра».
